SMA少女包珍妮：用诗歌寻回生命

　　李妍/文
 
　　2018年6月15日下午，SMA患者包珍妮的诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》首发式暨分享会在北京小众书坊举办，包珍妮的父亲包宗锋，商震、蓝野等十余位著名诗人以及中共文成县委常委、组织部长虞绍榜等嘉宾一一到场，共同为这个以诗歌迎击死神的少女作见证与喝彩。
 
　　出版诗集，不只是圆梦
 
　　包珍妮是一名SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者，从周岁后开始发病无法站立至今，身体状况愈加恶化，已经16岁的她，只有右手拇指能动，必须24小时依靠呼吸机才能维持生命，几年里更是数度进入ICU病房，与死神抢夺时间。但就是这样的困境下，包珍妮依然坚持学习和创作，自学英语、日语、法语，创作了许多诗歌和歌词。关于写作，她最初的想法很简单：希望有一天能通过写作赚取稿费，给家里减轻负担。

　　包珍妮的病情极易反复，最危急的那段时间甚至每天要经历两次抢救，24小时都需要有人护理照看。为了照顾她和与她患同样疾病的弟弟，父母没有时间打理赖以为生的小店，高昂的治疗费用让家里的生活捉襟见肘、负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里。11岁的时候，包珍妮在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们就放心吧！”她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费，却给了她自强自立的希望。从此，包珍妮开始了不间断的创作，不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

　　2017年11月，文成县文联主席、诗人慕白通过浙江日报关注到包珍妮，在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时，他决定为她做些什么。他把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，得到了两位主编的好评。此后，依然被包珍妮所感动的慕白还想为她做更多事，于是他首先取得了文成县委的支持，并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊，在出版人彭明榜的帮助下，用时半年，为包珍妮出版了第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》。本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入包珍妮诗作和歌词共50首，并于2018年6月正式发行。众人商定，本书销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。

　　6月15日，以“我想做个诗人”为主题的新书首发式在北京小众书坊举办，诗人商震、蓝野、霍俊明、张二棍、灯灯、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍等以及许多关心包珍妮的嘉宾均来到现场为她庆贺，因为身体原因无法到场的包珍妮也通过网络直播全程观看了首发式，代替包珍妮出席的父亲包宗锋在现场激动地表示：“以前珍妮创作的东西只能放在手机里，现在终于可以分享给大家。除了感谢大家的帮助，我们还想把书捐一些给珍妮的母校和山区的贫困小学，希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。”

　　在这个值得纪念的下午，包珍妮还收到了一份特别的生日礼物：小众雅集与跨界文化联合策划，邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱成了歌曲并献唱，提前庆祝她即将到来的17岁生日。歌曲目前已经可以在虾米音乐付费下载，所得收益同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。
    
　　在她面前，任何人都没理由怀疑人生
 
　　就像诗人慕白所言，我们平时表达时间的流逝都说“又过了一年、两年”，但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。

　　包珍妮周岁之后发病，免疫力非常低，极易感冒，父母带着她四处奔走求医，但得到的回答都是国内根本没有办法治愈，并且很难活过四岁。渐渐的，包珍妮下肢失去运动能力，脊椎发生变形，家中为了给她治病也已负债累累。包珍妮的父母咨询医生得知，如果再生一个男孩，患病几率仅为25%，于是他们在2008年又生下一子，起名包奥健。不幸的是，被寄予深切希望的弟弟，还是和姐姐一样发病了。

　　这样的一个家庭所经历的折磨和所要面对的苦难可想而知。尽管行动不便，但包珍妮依然非常渴望上学，父亲咬着牙实现了她的心愿，“像珍妮这样残疾的小孩，如果想要上学，一定要让她上学。不只是能学到知识，更重要的是能给她带来快乐。”平时，父母要轮流接送包珍妮上下学，中午要到学校送饭，遇到大小便，父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担，包珍妮在学校时就尽量不喝水，以至于发生了严重的尿血。

　　小学毕业的时候，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后身体状况更加恶化，再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作拿到稿费之后，她感到赚钱不但可以救自己的命，还可以给家里减轻负担，又在心底升起了浓浓的希望。

　　但是厄运之神还没有放过包珍妮，2014年，包珍妮再次感染严重肺炎，虽然在病友母亲的资助下得到了救治，逃脱了死神的魔爪，但这次病发导致包珍妮肺功能丧失，在医生建议下做了气切，平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间，包珍妮瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。这段时间里，遭受多年心里压力的父亲包宗锋得了严重的抑郁症，曾经几度自杀。懂事而又坚强的包珍妮给父亲写了一封信：爸爸，像我这样的都还活着，你连死都不怕，还怕活着吗？在女儿的鼓励下，包宗锋强迫自己一定要坚强起来。在首发式现场讲述这些经历的时候，包宗锋难掩哽咽：“在她状况最差的时候，她对我说，爸爸我实在太难受了，可我还不想死，你给我买台呼吸机吧。于是我就
筹钱给她买了台呼吸机。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了，包珍妮的状况有所好转，体重也增加到了56斤。

　　活动现场播放了包珍妮的视频，乐观开朗的少女讲述着自己的创作和梦想，背景音却是呼吸机规律却令人心惊肉跳的巨大喷气声，让人更加深刻地感受到包珍妮是在多么努力而认真地活着。“生活没有打败我，我还没有死，那我就赢了。”

　　“想做一个诗人，是给自己出的难题。有个诗人说过一句话‘向命要诗’，珍妮就是这样。我不能飞，但我想飞，在不能飞和想飞之间，产生了诗意。珍妮说‘我命由我不由天’，这也是作为一个诗人的信念，想做一个诗人，就是敢抗命，抗天命、抗宿命，抗科学命名之命。”诗人商震在首发式上表示，“想做个诗人是一种坚韧不拔的信念，与身体没有关系，一个诗人不是把诗写得多精美，而是把人做得很坚强很完整。好诗人未必是写出了流传千古的作品的人，而是他的精神在当下以及未来受人尊敬的人。”

　　包珍妮被上帝剥夺了很多东西，但她是个用诗重新找回了生命的人。“当她说‘我想做个诗人’的时候，非常值得敬佩。不管生命有多长和多短，皮囊只是暂时的，她的诗歌不管是被人传唱，还是被这个特殊的下午铭记，都超出了肉体的意义。‘予生’的‘生’，是精神的永生。包珍妮给了我们所有人勇气，在她面前，我们任何一个人都没理由怀疑人生。”诗人霍俊明如是说。
 
　　为包珍妮的生命力量充能
 
　　经过媒体多次呼吁和发起募捐，文成县政府也帮助解决包珍妮一家的低保和补贴问题之后，最近一段时间他们的生活没有那么窘迫了，但生活还在继续，病情也依旧存在反复。2017年5月份，父亲包宗锋也被查出脑血管畸形，相当于一颗随时可能爆炸的炸弹，给这苦难的一家带来了又一个阴霾。

　　予生，就是给予新生之意，给予包珍妮新生，也给予这一家人生的希望。我们再次呼吁大家能够持续关注包珍妮，关注她的病情，也关注她的创作与成长，让这个坚强的少女能够真正实现她的梦想：做一个诗人，一个热爱生活的诗人。
我们能为包珍妮做的事：

　　1.购买包珍妮的作品集《予生：包珍妮的诗与歌》
　　书籍销售所得收益将全部捐赠给包珍妮。

 
　　2.下载包珍妮作词的歌曲《十七》
　　歌曲下载所得收益亦将全部捐赠给包珍妮。


 
　　3.直接捐款给包珍妮一家

 
　　你的每一次购买和捐助，都是为包珍妮生命力量的一次充能，让我们共同用爱的力量留住她的生命，让更多的人能够与这个美丽又可爱的灵魂不期而遇。